aszombie.blogg.se

Mitt liv med Ankyloserande Spondylit, mina drömmar och drivkraft. Kunde knappt gå 2012 och hade nästan gett upp. Nu har jag genomfört 10st Svenska Klassiker, 1st Halvklassiker, 2st Vasaloppstripplar, 2,5st Höga Kusten Trail, 2st Olympisk Triathlon distans och 2st IronMan. Drömmer om att fortsätta leva det liv jag vill leva med knäartros och en reumatisk sjukdom.

Min historik med Ankyloserande Spondylit (AS)

Publicerad 2017-12-29 14:05:37 i Allmänt, Ankyloserande Spondylit,

(null)

Inte lätt att dra sig till minnes av flera anledningar om min sjukdomshistoria. Det har gått några år nu. Värken segrar också över minnet.

Mina första symtom kom 1987, andra året i gymnasiet 3-årig Ekonomisk linje i Täljegymnasiet, Södertälje. Från att ha varit aktiv idrottare i fotboll, basket och långdistanslöpare, så fick jag kraftigt ischias liknande besvär och fick sluta tvärt med all idrott. Värken satt i ändalykten och ut i lårmuskeln. Jag haltade mig fram och ibland släpade benet framför mig. Jag fick råd att gå till en lokal knotknackare. Varje gång jag gick dit så skrattade kiropraktorn högt. - "Här kommer en 18-åring, som har en stel kropp som en 90-åring". Inte så roligt att höra. Det var "knäckande" på flera sätt.

1988 kom jag äntligen till reumatologen i Huddinge Sjukhus. Efter en dags utredning så fick jag diagnos Bechterews sjukdom (idag Ankyloserande Spondylit). 19 år gammal med hela livet framför mig så fick jag medicin och en faktafolder om den ärftliga och kroniska sjukdomen. 
(null)

Hur gick livet vidare med denna diagnos? Det var väl hopp och förtvivlan i början. Sjukdomen gick i skov, mådde riktigt bra emellanåt till att må riktigt dåligt. Träffade kärleken, min mor lämnade oss bröder i alltför tidig ålder (blev 42år). Min pappa dog då jag var 13år. Blev själv ung pappa tidigt (22år) och 2 barnsfar vid 25år. Jag tror det blev min räddning att jag fick mina söner i tidig ålder. Sjukdomen tog allt större grepp om mitt liv, skoven blev tyngre och längre. 
(null)

Som tur var träffade jag världens bästa läkare tidigt i sjukdomen 1992, som följt och stöttat mig genom åren. Han verkade då i Löts Sjukhus utanför Strängnäs. Jag fick stöd och hjälp med olika behandlingar. Var inlagd på Löts Sjukhus, reumatikersjukhuset Spenshult och även på Svenska Re i Kanarieöarna två vändor genom åren.

Men sjukdomen tog större gap och grepp för varje år. Skoven blev glesare och glesare men också längre och tyngre. Periodvis har jag tränat på gym och tagit upp löpningen men hela tiden så tog ASet allt större plats och fokus från kropp och själ. Medicinerna som fanns på marknaden fungerade inte tillräckligt på mig. 
(null)

Min läkare pratade om de biologiska preparaten redan slutet av 90-talet då de var relativt ny behandling för de med AS. Eftersom man sänker immunförsvaret ordentligt så var listan på biverkningar väldigt lång. Jag och min familj vågade inte testa detta då...
(null)

Om 90-talet var skovens år, så var 2000-talet en ständig kamp om smärta, värk, trötthet, stelhet och framför allt så tog sjukdomen över min kropp även mentalt. Gick in i en djup depression ju mer värk, ju mer inflammation, ju mer stelhet, ju mer trötthet jag fick. 

Inflammationen var inte bara i ryggrad, från ländrygg till nacken utan angrep andra leder som knä, fötter, armbåge och händer. Absolut värsta stället att få en inflammation och stelhet är i bröstrygg, bröstkorg. Jag vaknade flera nätter av att jag inte fick tillräcklig luft då jag andades. Det var inget annat än ren och skär dödsångest. 
(null)

Sakta men säkert formades min kropp och sinne likt en zombie. Min kroppshållning blev lätt framåtböjd, ryggrad och gång formades som ett omvänt "S". Jag kunde knappt gå ordentligt. Mentalt började krafterna sina att hela tiden kriga och slåss mot den ständiga värken, ständiga smärtan och framför allt den ständiga tröttheten. Dödsångest och djup depression gjorde att kraften höll på att ta slut. Jag började acceptera allt det onda och ville nu ge upp. 

"Ta mig, du vann, jag ger upp!" 

Men en liten liten låga eld brann kvar i hjärtat som är lågorna av evig kärlek till mina söner. 

"Nu kommer farsan"

Det här var runt 2010...












Liknande inlägg

Kommentarer

Postat av: Karin

Publicerad 2017-12-29 16:38:55

Ska bli spännande att följa dig i bloggen. Har själv AS och känner igen mig i många delar av din berättelse. Ger mig styrka att veta att det finns fler som kämpar och som trots sjukdom vill leva ett rikt liv!

Svar: Bra sagt! Att vilja leva ett rikt liv är en viktig drivkraft! Jag hoppas du lever det liv du vill leva 💪😊
Göran Wahlstedt

Postat av: Mikael

Publicerad 2024-02-22 08:38:24

Hej!
Fick min diagnos igår. Försöker läsa på om vad man bäst bör göra och är tacksam för alla tips.
/Mikael

Svar: Bra medicin så du har möjlighet att träna och gärna enligt rekommendationerna från FHM/WHO. Sedan beroende på symtom kan du behöva komplettera träningen mer anpassat och specifikt. Tex bassängträning och lätt stretch vid skov, osv.

A och O är att behålla rörligheten i lederna och speciellt de utsatta! Lär dig skilja på smärta och smärta. All smärta är inte av ondo.

Behåll närvaron hur du mår, var ärlig. Våga be om hjälp och ta emot hjälp. Berätta för omgivningen hur du mår! Det är en osynlig sjukdom så det syns inte hur man mår fullt ut.

Ge inte upp! Våga sätt mål och delmål! Fira och var positiv. Gå gärna med i sociala nätverk med samma diagnos. Dela erfarenheter, råd och ställ frågor! Du är inte ensam! Lär dig allt om sjukdomen! Kunskap är makt.

Några spontana och snabba råd.
Göran Wahlstedt

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela